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 [Service] Maladies Rares Info Services

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-Nora-
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MessageSujet: [Service] Maladies Rares Info Services   Lun 16 Jan 2012 - 23:18

Maladies Rares Info Services


Pourquoi faire appel à Maladies Rares Info Services ?
Une équipe de professionnels répond à toutes vos questions sur les maladies rares ou orphelines. Cette équipe est composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares. Ils vous apportent une réponse claire, simple et fiable à vos interrogations concernant :

- la compréhension d’une maladie rare ou orpheline;
- les services médicaux spécialisés;
- la rencontre d’autres personnes concernées ;
- la recherche;
- la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne;
- tout autre sujet que vous souhaitez évoquer.

Vous pouvez vous exprimer librement et être écouté(e) au cours d’une conversation où votre anonymat est respecté.

http://maladiesraresinfo.org/qui-sommes-nous/historique.html

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-Nora-
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MessageSujet: Re: [Service] Maladies Rares Info Services   Mer 18 Jan 2012 - 23:25

Le t'chat

Chaque 2ème et 4ème jeudi du mois, entre 13h00 et 14h00, vous pouvez poser vos questions en direct sur les maladies rares et leurs nombreuses problématiques. L'équipe de rédacteurs de Maladies Rares Info Services y répond dans la foulée.

La prochaine session de t’chat aura lieu le jeudi 7 juin de 13h à 14h

Elle aura pour thème :
Face à une maladie rare, quelles dépenses et quels remboursements ?

Comment participer ? C'est très simple : le jour J, à partir de 13h00, connectez-vous au site internet de Maladies Rares Info Services, accédez à cette rubrique "Tchater", rentrez un pseudo puis posez votre question. C'est aussi simple que l'envoi d'un mail !

A très bientôt.

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Dernière édition par -Nora- le Mer 16 Mai 2012 - 12:38, édité 4 fois
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ninie
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MessageSujet: Re: [Service] Maladies Rares Info Services   Jeu 19 Jan 2012 - 13:24

cheers super info!

Par ailleurs, Maladies Rares Info Services a mis en place l’Observatoire des maladies rares. Cet Observatoire a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches. Le but est ainsi recenser les difficultés rencontrées afin de contribuer à l’élaboration de propositions d’amélioration.

Une enquête quantitative est menée dans le cadre de l’Observatoire. Votre participation à cette enquête est importante! Elle ne vous prendra que quelques minutes.
Contacter le site pour obtenir un code d'accès pour cette enquête, il sera envoyé par mail avec des explications.

Pour compléter le questionnaire, laissez-vous guider, c’est simple et rapide ! Ce questionnaire est anonyme et présente toutes les garanties requises par la CNIL. Par avance, merci de votre participation.


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-Nora-
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MessageSujet: Re: [Service] Maladies Rares Info Services   Jeu 19 Jan 2012 - 13:59

L'observatoire a un site internet ?

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MessageSujet: Re: [Service] Maladies Rares Info Services   Sam 21 Jan 2012 - 1:21

je ne sais pas en fait, j'ai eu ces infos en contactant le site maladies rares. je leur ai écrit un message et j'ai reçu un mail avec ces infos, ainsi qu'un lien pour participer à l'enquête
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-Nora-
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MessageSujet: Re: [Service] Maladies Rares Info Services   Jeu 9 Fév 2012 - 18:00

L'observatoire est terminé, ils sont en cour d'analyse des résultats Wink

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MessageSujet: Re: [Service] Maladies Rares Info Services   Dim 15 Avr 2012 - 19:31

La prochaine session de t’chat aura lieu le jeudi 3 mai de 13h à 14h.

Elle aura pour thème :
Ma maladie est rare : dans quel service médical être suivi(e) ?

Wink

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MessageSujet: Re: [Service] Maladies Rares Info Services   Mer 16 Mai 2012 - 12:37

La prochaine session de t’chat aura lieu le jeudi 7 juin de 13h à 14h.

Elle aura pour thème :
Face à une maladie rare, quelles dépenses et quels remboursements ?

Wink

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MessageSujet: Re: [Service] Maladies Rares Info Services   Mar 29 Jan 2013 - 11:42

Prochainement un live t’chat
RDV chaque lundi après-midi à compter du lundi 4 février prochain !

Maladies Rares Info Services vous proposera alors un nouveau service de "live t’chat". Chaque semaine, vous pourrez dialoguer en ligne avec l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services et poser toutes les questions qui vous concernent sur les maladies rares.

A très bientôt pour ce nouveau service interactif !

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MessageSujet: Re: [Service] Maladies Rares Info Services   Lun 8 Avr 2013 - 17:02

Live Tchat

Bienvenue sur le live t’chat de Maladies Rares Info Services ! Le live t’chat est ouvert chaque lundi et mercredi après-midi de 14h00 à 18h00. Ce service vous permet de dialoguer en ligne avec les professionnels du service afin de poser toutes vos questions sur les maladies rares. Cette conversation par messagerie électronique se fait en toute confidentialité et dans le respect de votre anonymat.

Pour vous connecter, c'est très simple : nous vous invitons à compléter les informations demandées puis à "tchater" !

En dehors des heures d’ouverture du live t’chat, vous pouvez appeler la ligne Azur, envoyer un mail ou vous connectez sur le Forum maladies rares.



http://maladiesraresinfo.org/chat-maladies-orphelines/live-tchat.html

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MessageSujet: Re: [Service] Maladies Rares Info Services   Dim 7 Déc 2014 - 13:24

Le Tchat est maintenant ouvert chaque lundi et mercredi après-midi de 14h00 à 18h00. Ce service vous permet de dialoguer en ligne avec les professionnels du service afin de poser toutes vos questions sur les maladies rares. Cette conversation par messagerie électronique se fait en toute confidentialité et dans le respect de votre anonymat.

http://www.maladiesraresinfo.org/chat-maladies-orphelines/live-tchat.html

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