Bonjour Nora,

merci d'avoir créé ce forum. et merci t'apporter ton témoignage d'adulte...

Tu as mis dans ta présentation que tu avais des problèmes au niveau des oreilles ? quels sont-ils ?
j'ai présenté également le cas de ma fille, et donc, elle présente une surdité moyenne/profonde des deux oreilles, surtout sur les aigus. Est-ce ton cas ?

Alors je suis allé voir un ORL il y a 3ans parce que je ne supporte pas les changements de pression atmosphérique. Evidemment ça fait boucher les oreilles, mais en plus ça me fait plus ou moins mal (les rares fois où je me baigne, je ne met jamais la tête sous l'eau sous peine d'atroces douleurs aux oreilles suivit d'une belle otite, même avec des bouchons). D'ailleurs, lorsque j'étais petite j'avais souvent des otites (bouchon de cérumen derrière le tympan). Je n'ai pas le terme exacte mais en gros enfaîte à un moment mon conduit auditif se rétrécit et c'est pour ça que je suis très sensible aux changements de pression.
Niveau audition je suis OK, bien que sensible aux sons aigus. Ça c'est d'ailleurs empiré depuis. Je supporte assez mal les sons aigus, parfois même les aigus d'une voix me font mal. Et j'ai de légers acouphènes.

Édit: le vent froid aussi me donne mal aux oreilles (à l’intérieur évidemment). S'il fait du vent et froid, je ne sors pas sans mon bonnet, idem pour la patinoire.

merci de ta réponse. en fait, Charlotte a fait pas mal d'otite mais non douloureuses. Les medecins t'ont-ils dit qu'il y avait un lien avec le mgs ? Pour nous, ils ne savent pas. en fait, on en vient a angoisser des qu'on a une visite de peur qu'ils découvrent encore autre chose, même si ma fille se développe tout a fait normalement... on a du mal a se projetter dans l'avenir et on prefere voir au jour le jour et attendre les éventuels problemes... Heureusement sa petite soeur n'a pas cette maladie...

Les médecins ne savent pas si c'est lié, c'est assez compliqué. Quand j'ai été diagnostiqué, ils ont juste marqués de surveiller le décollement de rétine, les reins et le dos alors qu'il peux y avoir pleins d'autres répercutions. Les médecins généralistes sont assez mal informés sur les maladies rares, déjà qu'on ne connait pas grand chose d'elles.