[Base de données] Orphanet

Orphanet est le portail de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.

Les services d'Orphanet
Orphanet propose un ensemble de services gratuits et en libre accès :
- Un inventaire des maladies rares et une classification de ces maladies d’après les classifications expertes publiées.
- Une encyclopédie des maladies rares en français et en anglais, progressivement traduite dans les autres langues du site.
- Un inventaire des médicaments orphelins à tous les stades de développement depuis la désignation orpheline par l’EMA (European Medicines Agency) jusqu’à la mise sur le marché européen.
- Un répertoire des services spécialisés, apportant de l’information sur les consultations expertes, laboratoires de diagnostic, projets de recherche en cours, essais cliniques, registres, réseaux, plateformes technologiques et associations de malades, en lien avec les maladies rares dans les pays du réseau Orphanet.
- Un service d’aide au diagnostic permettant la recherche par signes et symptômes.
- Une encyclopédie des recommandations pour la prise en charge d’urgence et l’anesthésie.
- Une lettre d'information électronique bimensuelle, OrphaNews, qui présente un aperçu des actualités scientifique et politique sur les maladies rares et les médicaments orphelins, en langue française et anglaise.
- Une collection de rapports de synthèse, les Cahiers d’Orphanet, portant sur des sujets transversaux, directement téléchargeables depuis le site.

Sachez qu'Orphanet a un système de mise en relation des patients.

Sur le site, allez dans "Services aux patients" => "Rencontrer des patients".
Vous arrivez sur une nouvelle page. Cliquez sur le lien: "Accéder au service de mise en relation".
Vous arrivez donc sur la page du MILOR. Il ne vous reste plus qu'à:
- vous inscrire,
- inscrire votre enfant mineur
- inscrire un adulte sous votre tutelle ou
- vous connecter



Pour le moment, seul 2 personnes sont inscrites pour le MGS:
- moi
- ninie (sa fille)