Forum sur le syndrome de la fleur de liseron
 
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 Bonjour à tous

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dydy
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Lun 12 Mar 2012 - 22:16

Bonjour à tous,

Tout d'abord je suis très heureuse de trouver enfin un forum qui concerne cette maladie rare.
Pour ma part, j'ai découvert ma maladie très tard, encore peu connue à l'époque. J'avais 9 ans quand on s'est rendu compte que mon œil gauche avait une vue très basse.
J'ai ensuite perdu plus de 5/10 en à peine 2 ans. J'ai eu la chance d'être suivie mais malgré cela, ma vue a continué de baisser. Aujourd’hui je suis à moins de 1/10, mon spécialiste pense que ma vue est trop basse pour pouvoir réellement l'évaluer.

Je vis avec cette malformation depuis très longtemps mais plus l'âge passe, plus je me rends compte que c'est quelque chose de grave, et que tout le monde ne voit pas comme moi...

J'ai la chance d'avoir une excellente vue à l'œil droit, ce qui m'a permis de passer mon permis de conduire. Seulement, parfois j'aimerai avoir un peu plus de facilité quand je me gare surtout dans Paris (mon champs visuelle étant réduit, j'ai de plus en plus de mal à me garer mais j'adore conduire et je tiens à mon autonomie).
Je me suis alors demandé s'il pouvait y avoir une reconnaissance handicap pour cette maladie ?
Je suis consciente qu'il y a malheureusement pire que nous mais j'aimerais avoir une reconnaissance et je ne sais pas si cela vaut le coup que j'entreprenne des démarches, si au final ce n'est pas reconnu.

L'un d'entre vous a-t-il entrepris une demande de reconnaissance handicap ?

J'ai une autre question : J'ai été suivie pendant 15 ans par le même spécialiste sur Paris, qui maitrisait particulièrement le sujet. Malheureusement suite à son départ en retraite, mon dossier a été transmis à un autre spécialiste, qui m'a gentiment fait comprendre que je devais m'estimer heureuse et qu'il y a bien pire dans la vie! Je suis très embêté car cette personne ne prend pas cette malformation au sérieux, surtout que dans mon cas, cela ne se voit pas physiquement ! Mais ce n'est pas une raison pour moi…
Je suis censé faire des examens tous les ans (angiographie fluorescente) mais je ne veux plus y aller. Je sais pourtant que la dernière fois que j'ai arrêté mes contrôles, j'ai perdu 1/10 par an. Ces examens me servent à vérifier l’état de mon œil droit et à prévenir le décollement de rétine.

Connaissez-vous une clinique ou spécialiste sur Paris, qui connait cette maladie et que l'on pourrait me recommander ? Mon dernier spécialiste s'est renseigné sur Google pour savoir à quoi correspond ma maladie, il ne connaissait rien du tt et ne s'était pas renseigné pour le jour de notre RDV.

Merci par avance pour vos réponses et à toi Nora pour avoir créé ce site!
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-Nora-
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MessageSujet: Bonjour à tous   Lun 12 Mar 2012 - 22:27

Bienvenue à toi Smile

Pour la reconnaissance du handicape il suffit d'aller voir sa MDPH. Ils sauront dire si la maladie est prise en compte etc ...
A Paris, tu as pleins de cliniques qui s'y connaissent en ophtalmologie, personnellement, un jour je pense retourner aux quinze-vingts faire un check-up complet (chez l'ophtalmo, c'est à peine si j'ai un fond d'oeil). D'ailleurs sur le site orphanet tu as une liste de cliniques qui s'y connaissent sur le sujet.

De rien et surtout merci à toi de nous avoir rejoins.
Fait un tour dans la section "Associations & co", tu trouvera peut-être des choses qui t'intéresses Wink



PS: J'ai déplacé dans "Présentation des membres", ça permet aux autres de te souhaiter la bienvenue tout en répondant à tes questions.

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dydy
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 13 Mar 2012 - 9:42

Coucou!

Merci bcp pr ta réponse,je vais me renseigné mais concrètement aucune de vous n'a pensé ou voulu faire cette démarche?
As-tu pu passer ton permis de conduire?

Je voulais en profiter pour répondre a nini,qui se demandait comment expliquer cette maladie à sa petite fille..la question date de janvier mais cela peut lui servir,mon pére m'a expliqué sous forme de métaphore:
mes yeux st comme une télé neuve et le cable qui est censé transmettre les chaînes est mon nerf optique! tant que se cable ne fonctionne pas bien,ma télé même si elle est neuve, ne fonctionnera pas car le cable ne lui renvoie pas les images..pour moi ca a marcher jai compris ke mon nerf optique était abîmé et que c'est ce qui fait que mon oeil ne recoit pas les images..cela peut peut etre aider ou donner des idées si nini ne l'a pas encore annoncé! Smile
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-Nora-
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 13 Mar 2012 - 10:50

J'y ai pensé à aller voir la MDPH mais franchement, je ne pense pas que ce soit pris en compte, même avec ma forte myopie sur l'oeil sain. Et faire une demande pour être reconnu travailleur handicapé c'est à double tranchant. Mais bon, tu peux toujours y aller juste pour te renseigner.
Je n'ai pas le permis, normalement cette année mes parents devraient m'emmener au code (je dit bien normalement, parce que l'année dernière c'était pareil). Et j'avoue que ça me fait un peux flipper parce que je sais que je vais devoir passer devant un médecin pour qu'il me juge apte ou non à la conduite et que je suis vraiment myope comme une taupe quoi. En plus à ce qu'il parait, si on est borgne on a pas le droit de passer le permis E.

Ninie en a déjà parlé à sa fille étant donné qu'elle a des patch pour faire travailler son oeil atteint. En tout cas ton père a vraiment trouvé une bonne métaphore pour l'expliquer.

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dydy
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 13 Mar 2012 - 13:20

ah d'accord, juste pour mieux comprendre, toi tu es atteinte donc a un oeil et le deuxième souffre de myopie ? Si c'est cela est m'a toujours dit que dès que mon oeil droit sera fatigué, il me mettrait des verres soit pour améliorer soit pour soulager...

Pour la conduite, on m'a fait le test à la vas vite mais j'ai été honnête avec eux pour leur expliquer la situaton. Dans mon cas j'ai pile poile 10 puisque le gauche est inférieur à 1/10 mais le droit est à 10 pile. Ec'est à moi d'entreprendre la démarche pour une mise à jour si mon eoil droit diminue ou à mon spécialiste de me déclarer inapte ?

Et pour le permis E, effectivement, quand j'ai parlé de ma vue pour mon permis, on m'a préciser que le seul permis que je serais autorisée à passer est le B. Mais renseignes-toi si tu veux...
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 13 Mar 2012 - 16:52

Oui, oeil droit atteint considéré comme aveugle et oeil gauche avec très forte myopie donc verres correcteurs. Mais dès que j'ai ma nouvelle correction, un mois après je n'y voit déjà plus grand chose.
Si le médecin t'a considéré apte, pas besoin de visite de mise à jour, c'est seulement si tu avait eu un certificat provisoire d'aptitude à la conduite.

Pour le permis E, ça m’embête vraiment étant donné que pour mon métier c'est important. J'espère qu'il existe des dérogations et que je pourrais quand même le passer.

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 14 Mar 2012 - 9:03

Peut être que c'est possible d'avoir une dérogation...
En tout cas je me renseignerai pour la reconnaissance handicap et si jamais c'est possible je t'en informerai si tu le souhaites!
A bienôt et bon courage pour ton permis!
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 14 Mar 2012 - 17:24

OK et merci Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Dim 18 Mar 2012 - 13:46

Bonjour Dydy et bienvenue sur le forum Very Happy

Pour ta question concernant le classement handicapé, j'ai commencé à faire les démarches pour ma fille. Une assistante sociale est venue chez moi pour m'expliquer le dossier et on a pu discuter un peu. elle semble très septique sur le fait que ma fille soit classée handicapée. En fait, elle m'a dit franchement que s'il n'y avait que son oeil, c'était sûr qu'elle ne le serait pas. Maintenant comme elle est également malentendante, elle me dit que peut-etre qu'elle pourrait l'etre du fait de son double handicap... Pour le moment j'ai tout laisser en attente. Premièrement parce que j'ai du ma à me résoudre à classer ma fille dans les personnes "handicapées" et puis parce qu'en ce moment je suis très prise et pas souvent chez moi. Quoiqu'il en soit, je pense que je monterai le dossier quand même d'ici cet été, juste pour qu'elle puisse avoir des aides à l'école si le besoin s'en fait sentir. Heureusement pour le moment ce n'est pas le cas...
Sinon ma fille est suivie à l'hopital Necker à Paris, il y a des ophtalmos spécialistes dans les maladies rares. Mais il y a d'autres hopitaux aussi. Je peux te donner le nom de l'ophtalmo qui sut Charlotte si tu veux, mais je ne sais pas si on peux le faire sur un forum...
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Dim 18 Mar 2012 - 13:51

Il n'y a pas de problème pour donner les noms des ophtalmologistes ou autres tant qu'il n'y a pas de propos diffamatoires. Après pour les coordonnées exactes il y a les MPs Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Ven 23 Mar 2012 - 13:09

Bonjour Sof,

Je te remercie pour ta réponse pr la reconnaissance handicap!effectivement je pense aussi que c'est pas gagner pour faire cette démarche,mais je me dis que je n'ai rien a perdre...moi je souhaiterais bénéficier de cela pour la voiture pr avoir un peu plus de facilité quand je me gare...pour faire la demande il faut que j'appelle quel organisme?
Je comprends en tout cas ton hésitation a la faire reconnaitre comme telle,j'ai mis 15 ans a me décider mais aujourd'hui,j'ai envie d'avoir un peu de reconnaissance parce que parfois je ne dis rien mais cela me fais quand meme soufrir et encore plus a l'idée que je le perdrai définitivement a un jour. Quoi qu'il arrive,vivre de cette facon ce n'est pas agréable mais on a juste appris a faire avec...alors prk pas voir si on peut me faciliter certaines choses au quotiden...on verra je suis consciente qu'il y a bien pire que moi par contre.

Et je veux bien par le nom du spécialiste qui traite ta fille si cela ne te dérange pas!
Merci beaucoup en tout cas!
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-Nora-
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Ven 23 Mar 2012 - 13:13

Comme je l'avais dit, pour faire le dossier pour la demande de reconnaissance de handicape, il faut que tu vois avec ta MDPH (il y a le liens vers leur site dans la partie "Associations & co"). Wink

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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Ven 23 Mar 2012 - 13:22

ah oui c vrai sorry!!merci! Smile
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sof
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 11 Avr 2012 - 20:39

bonjour,
oulala, je viens de voir que je n'avais pas répondu... oups ! désolée !

Donc, ma fille est suivie à l'hopital Necker à Paris par le docteur Robert. Il est tres bien et s'occupe des maladies rares. Malheureusement, il est tellement bien qu'il est beaucoup pris et à tendance à oublier (ou ne pas avoir le temps) de faire les comptes rendus... Mais je te le recommande quand même. Surtout s'armer de patience pour avoir un rdv... Rolling Eyes
et puis, s'il a plusieurs patients avec cette maladie, je me dis qu'il pourra mieux recouper les problemes associés...
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dydy
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Ven 27 Avr 2012 - 12:29

Daccord merci beaucoup en tout cas!je dois faire un exam ts les ans donc je vais essayer d'avoir un rdv pour juin ou juillet!je ne suis pas préssé apriori je suis stable depuis deux ans et mon oeil droit ne baisse pas malgré que je ne m'appuie que dessus!donc j'ai le temps!merci!
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MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Sam 30 Juin 2012 - 15:24

Bonjour Very Happy
déja dsl de l'absence mais j'ai eu pas mal de choses a faire et a penser dernierement donc... Razz
effectivement j'ai expliqué a Olivia avec des mots simples et elle a très bien compris.
Depuis quelque temps elle rechigne un peu avec les caches elle dit que ça l'embete donc je lui parle et parfois on s'y prend a les mettre 2x 3h au lieu de 5/6h d'affilées..
sinon tout va bien elle joue, court, dessine, avec son cache, par contre elle m'a interpellée car ce n'est pas la première fois qu'en discutant elle me dise "t'as dit quoi maman?"...
je ne sais pas si c'est vrai ou si c'est le jeu de me faire répéter, mais quand je lis le post de Sof ça m'inquiète... a qui puis je en parler?
Olivia revoit l'orthoptiste le 18/07 et on doit prendre rendez vous avec l'ophtalmo a lille pour octobre si elle fait comme prévu sa rentrée en maternelle en septembre..
Merci! Very Happy
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