Bonjour Louloute
et bienvenu a toi sur le forum.
Je suis la maman de Charlotte, née en 2007 et atteinte du MGS.
Ce que tu vis en ce moment, nous l'avons vécu. Tes inquiétudes et tes questions, nous les comprenons.
Je ne vais pas te réécrire l'histoire de ma fille, car se serait trop long, mais tu peux trouver mes témoignages sur le Forum.
Concernant les problèmes associés, c'est comme pour beaucoup d'autres maladies... On ne sait pas trop ce que ça concerne ni d'ou ca vient et l’évolution... on est obligé de laisser faire le temps pour répondre a nos questions.
Tout ce que je te conseil, c'est de te rapprocher d'un ophtalmo spécialisé dans ce genre de maladie, qui fera tous les examens nécessaires.
Si tu as des questions, ou si tu veux parler, n'hésite pas à m'envoyer des messages. je te répondrais. Je serais d'ailleurs très intéressée de connaitre l'histoire de ta fille...