Forum sur le syndrome de la fleur de liseron
 
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 Lina et son MG

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Louloute
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MessageSujet: Lina et son MG    Jeu 15 Nov 2012 - 17:20

Bonjour,

Je suis la maman de Lina elle va avoir 4ans le 23/04/2013, depuis ses 8 mois elle est suivi par un ophtalmologiste pour un strabisme et une myopie assez importante, donc elle porte des lunetes depuis ce moment. C'est une petite fille très courageuse et mignone elle a fait énormément de réeducation avec oclusion de l'oeil sein pour faire travailler l'autre oeil mais sans amélioration, donc l'ophtalmo nous a dis d'attendre un peu qu'elle puisse s'exprimer un peu mieux. Elle vient de rentrer en petite section ou ça se passe très bien mais en début de semaine de nouveau consultation chez l'ophtalmo pour controler sa myopie et là en l'examinant d'avantage elle a conclu à un Morning Glory elle lui fais faire une RNM qui a confirmé le diagnostic, elle nous conseille de faire un IRM par mesure de sécurité. Nous sommes très attristé par ce diagnostic mais je ne comprends pas pourquoi un problème au niveau des yeux affectent d'autres organes. Pourriez me dire si c'est automatique ? Et lorsque l'enfant a ce syndrome à 3ans que se passe t'il après pour lui ? Merci.
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-Nora-
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MessageSujet: Re: Lina et son MG    Jeu 15 Nov 2012 - 19:48

Bienvenue à toi Louloute Smile

Pour le comment ça peux affecter d'autres organes, ça je ne saurais te répondre. Mais ce que je peux te dire c'est que ce n'est heureusement pas automatique. Il existe même des cas de MGS sans atteinte de la vision !
Pour le "que se passes-t-il après", tu entend quoi par là ? Parce que l'on ne peux malheureusement pas prévoir les éventuelles futurs désordres médicaux qui peuvent subvenir. Et chacun vit son MGS a sa façon, ne serait-ce qu'en fonction de ce qu'il implique (cécité totale de l'oeil atteins, problèmes auditifs, cardiaques, troubles hormonaux et j'en passe).
Tout ce que je peux te dire, c'est d'en parler à ta fille, lui expliquer. Je pense qu'en discuter avec ninie serait bien pour toi, elle-même a une petite fille de 3 ans qui comprend très bien qu'elle n'est pas tout à fait comme les autres. Wink

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sof
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MessageSujet: Re: Lina et son MG    Jeu 15 Nov 2012 - 20:41

Bonjour Louloute
et bienvenu a toi sur le forum. Very Happy
Je suis la maman de Charlotte, née en 2007 et atteinte du MGS.
Ce que tu vis en ce moment, nous l'avons vécu. Tes inquiétudes et tes questions, nous les comprenons.
Je ne vais pas te réécrire l'histoire de ma fille, car se serait trop long, mais tu peux trouver mes témoignages sur le Forum.
Concernant les problèmes associés, c'est comme pour beaucoup d'autres maladies... On ne sait pas trop ce que ça concerne ni d'ou ca vient et l’évolution... on est obligé de laisser faire le temps pour répondre a nos questions.
Tout ce que je te conseil, c'est de te rapprocher d'un ophtalmo spécialisé dans ce genre de maladie, qui fera tous les examens nécessaires.
Si tu as des questions, ou si tu veux parler, n'hésite pas à m'envoyer des messages. je te répondrais. Je serais d'ailleurs très intéressée de connaitre l'histoire de ta fille...
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Louloute
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MessageSujet: ...   Ven 16 Nov 2012 - 13:53

Merci encore pour vos réponses et à bientôt dès que je vois l'ophtalmo et aussi le rv pour l'irm.
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-Nora-
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MessageSujet: Re: Lina et son MG    Lun 7 Oct 2013 - 13:36

Alors, quelles sont les nouvelles de la petite Lina ? Smile 

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