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 Complications du Morning Glory Syndrom

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Steph
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Messages : 2
Date d'inscription : 17/11/2012

MessageSujet: Complications du Morning Glory Syndrom   Ven 23 Nov 2012 - 12:38

Bonjour je vais vous raconter l'histoire de ma fille qui a 10 ans et à qui on a découvert son Morning Glory à l'âge de 1 an.
Suite à cette découverte, elle était controlée tout les 6 mois afin de surveiller la venue d'un décollement de rétine qui est l'agravation de cette malformation.
Malheureusement à l'age de 5 ans ce décollement a eu lieu et le médecin nous a dit qu'on ne pouvait rien faire.
Alors pour avoir plusieurs avis, nous nous sommes rendus à Paris et à Strasbourg Ils sont du même avis, sauf qu'à Strasbourg où elle est suivie actuellement, elle nous a recommandé de controler son coeur (car d'autres malformations peuvent être associées) de faire IRM et Scanner. Heureusement tout est normal.
Pendant 5 ans son décollement n'a pas bougé, jusqu'au mois de septembre où elle a commencer à souffrir de mal de tête et mal dans l'oeil. Rdv urgent chez l'ophtalmo. elle fait de la tension oculaire car sa rétine sait décollé complétement et l'oeil a crée des néo-vaisseaux qui lui provoquent de la tension. Ils vont l'opérer le 4 décembre pour enlever les vaisseaux.
Ils nous ont dit que si ça récidivait ils devront lui enlever l'oeil. Ce fut une nouvelle assez dure. Car elle aurait rester son décollement toute sa vie mais non le destin en a décidé autrement. Voilà pour notre histoire qui n'est pas fini.
A part ça c'est une petite fille très intelligente et qui pratique du sport. Elle se dévelloppe correctement.
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-Nora-
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Messages : 105
Date d'inscription : 01/01/2012
Age : 24

MessageSujet: Re: Complications du Morning Glory Syndrom   Ven 23 Nov 2012 - 23:28

Contente que tu ai réussit à te connecter Wink
Du coup bienvenue à toi et merci de nous faire partager ton expérience Smile

__________________

Invité
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sof
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Messages : 15
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MessageSujet: Re: Complications du Morning Glory Syndrom   Dim 25 Nov 2012 - 7:13

Bonjour Steph et bienvenu sur le forum !

L'histoire de ta fille me touche car elle se rapproche de celle de ma fille...

Ma plus grande crainte est que le décollement de rétine ne s'accentue... au moins, maintenant je sait les symptomes si le cas se présente.

J'espere que tu nous racontera comment l'opération se sera passée.
Ta puce ne souffre pas trop en attendant ?

Où est-elle suivi ?

Merci beaucoup de ton témoignage.
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Steph
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Date d'inscription : 17/11/2012

MessageSujet: Re: Complications du Morning Glory Syndrom   Lun 26 Nov 2012 - 8:11

Bonjour Sof, merci pour ton message,
Ma fille se fait opérer mardi prochain je vous tiendrai au courant de l'évolution.
Pour l'instant elle ne souffre plus car ils lui ont prescrit des gouttes (un béta-bloquant) ce qui a diminué sa tension oculaire en attendant l'opération.
Elle est suivie à l'Hôpital Civil de Strasbourg par le Professeur SPEEG. Elle a l'air de savoir ce qu'elle fait, par rapport à d'autres qui connaissent à peine la maladie.
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-Nora-
Admin
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Messages : 105
Date d'inscription : 01/01/2012
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MessageSujet: Re: Complications du Morning Glory Syndrom   Lun 7 Oct 2013 - 13:33

Coucou Steph Smile
Quelles sont les nouvelles après presque un an ?

__________________

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