Olivia est née avec 3 semaines d'avances en février 2012.
Depuis petite, elle présentait un strabisme divergent à l'oeil droit quand elle était fatiguée ou qu'elle avait pleuré.
Le strabisme n'était pas présent tout le temps.
J'en ai malgré tout parlé a ma doc qui m'a dit que ce n'était rien et qu'avant 2 ans ce n'était pas inquiètant.
mais je m'inquiètais tout de même. Il a fallu que moi même j'ai un probleme et me retrouve à l'hopital aux urgences ophtalmo, pour poser la question a un spécialiste. Il m'a dit qu'elle aurait pu etre oscultée dès ses 6 mois! Olivia avait 18 mois, déja un an de perdu a rien..
Elle a passé des tests et examens qui ont mis en évidence un syndrome morning glory.
On ne m'a rien expliqué.
J'ai trouvé sur le net des infos qui m'ont fait pleurer pendant 3 jours, car ça parlait de problemes qui pourraient y etre associés, des noms inconnus, compliqués, et pleins de conséquences sur sa santé et son avenir.
Olivia verra un spécialiste dans une clinique pour les yeux le 30/01; afin de confirmer le diagnostic et pouvoir poser des question, déja a savoir si elle devra vraiment passer un bilan pluridisciplinaires afin de détecter une autre anomalie cachée.
En attendant Olivia a déja vu 2 fois une orthoptiste, sorte de kiné des yeux.
Depuis le 12, elle a une occlusion totale de l'oeil atteint avec un cache, plusieurs heures par jour, afin de tenter de faire remonter la vue. La seule chose que le doc m'ai dit au diagnostic c'est qu'il connaissait des cas de patients MGS qui avaient réussi a retrouver de l'accuité visuelle avec un traitement par occlusion.
A ce jour, Olivia a une vision parfaite de l'oeil gauche, et travaille entre 3 et 5h par jour avec son cache.
Pas d'exercices car elle est trop petite, juste de l'occupation par la télé, les balades, les jeux, le dessin, des choses qui lui demandent d'être attentive, de regarder, donc d'utiliser son oeil.
Après avoir lu les infos sur le net, il y avait 1 mois a attendre pour son premier rendez vous orthoptiste, j'ai décidé de commencer de ma propre initiative les patch occulaires, déja pour l'hebituer au cache. Elle le mettais juste une heure par jour.
Au premier rendez vous, Elle n'avait nommé aucune image chez l'othoptiste, ni de loin, ni de près (Elle lui montre des images a nommer, avec un oeil, avec l'autre, avec les 2, de loin, de près, elle doit attraper des billes, grosse, petite, et rikiki..)
le 12 janvier, a son deuxième rendez vous, olivia connaissait donc les cache et s'est laissé faire. Elle a nommé 2 images de près et une image de loin!!
Aujourd'hui, nous sommes allées faire les magasins, olivia portait un cache. Elle a parfaitement reconnu sa copine Hello Kitty sur une étiquette a 1m50 de distance, un pur bonheur!
Et quand la caissière m'a demandé pourquoi elle portait un cache, je n'ai pas hésité à lui répondre la vérité : Olivia a une maladie orpheline appelée morning glory syndrome, qui cause une malformation du nerf optique et qui ne se soigne pas ni ne s'opère, mais c'est une petite fille courageuse qui travaille sérieusement du haut de ses 23 mois