Toujours du mal à réaliser...

Bonsoir, comme noté dans ma présentation ma puce a été diagnostiquée à l'âge de 3 mois, son strabisme m'a interpellé, donc comme beaucoup, Ophtalmo puis direction chu de Nantes chez un ophtalmo pédiatrique. Je ne m'étais pas préparée ce jour là à quelque chose d'aussi grave et depuis j'ai beaucoup de mal à réaliser et à accepter que ça lui arrive surtout que j'ai mis une dizaine d'année avant de réussir à l'avoir...
Pour le moment tout n'est pas encore très clair pour moi, on a commencé par un cache 3h par jour, ce qui se passait plutôt bien, ensuite 6h par jour ça a commencé à être un peu compliqué elle a très vite compris comment ça s'enlevait, elle pleurait beaucoup, sans parler des nuits où elle pouvait se réveiller jusqu'à 6 fois. La fatigue a très vite pris le dessus, l'incompréhension, la colère, la frustration... Le médecin a décidé de nous laisser 2 mois de pause en disant que ça nous ferait du bien à toutes les deux. Ces 2 mois ont été une vraie bouffée d'air, ma fille dormait mieux, elle était pleine de vie, super débrouillarde etc.. A la reprise du cache, c'était parti pour 15 jours intenses, 2 jours sur l'oeil sein, 1 jour sur l'oeil malade. 24/24 nuit et jour, en même temps qu'un port de lunettes. Je ne sais plus précisément mais en plus il y a de la myopie et j'ai un trou sur l'autre bref..
Gros changement d'un coup pour ma nénette, j'ai été assez surprise qu'elle s'en sorte aussi bien et qu'elle n'y touche pas plus que ça au début mais en contrepartie elle a un énorme besoin de moi comme repère. Elle chouine toute la journée à un point que je ne peux rien faire d'autre, je l'allaite encore et elle passerait sa journée au sein, elle me réclame sans arrêt, elle dort à nouveau très mal et même quand papa rentre il n'y a pas moyen c'est maman. Elle arrache son cache régulièrement après avoir tiré sur ses lunettes, elle se met en colère, les jette, et joue très peu. Alors que la journée où elle a son bon oeil elle est l'opposée. On est à 3 jours 1 jour maintenant et c'est vraiment très dur. Le pire étant qu'on en est qu'au début...
Je me pose beaucoup de questions, et encore plus quand je vois le peu de résultats obtenus sur d'autres enfants, au bout de 10 ans. Est ce qu'on ne sacrifie pas énormément en contrepartie? Est ce qu'on fait le bon choix en lui imposant ce traitement relativement lourd alors qu'elle ne connaît que ça finalement depuis sa naissance et qu'elle évolue et s'épanouie si bien? Bref voilà où j'en suis et pourquoi je suis là...

Il n'y a personne en fait ici?

Bonjour. Et me voilà, maman d'une petite fille de 7 mois diagnostiqué de MGS. Je ne vous raconte pas le bouleversement, les larmes, la culpabilité qui s'en est suivi. Mais je dois être forte pour elle. D'après mes observations, elle n'a aucune vision de son oeil droit. Les médecins ne veulent pas lui mettre une cache car ils disent que ça ne sert à rien dans son cas. Mais moi de ma propre initiative, j'essaie de lui cacher le bon oeil une heure par jour. Elle l'accepte relativement bien, mais je suis tout le temps avec elle pour la distraire. Et votre fille , comment progresse t-elle?