Forum sur le syndrome de la fleur de liseron
 
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 Bonjour, je suis ninie

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ninie
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Messages : 35
Date d'inscription : 09/01/2012
Age : 38
Localisation : pas de calais, france

MessageSujet: Bonjour, je suis ninie   Lun 9 Jan 2012 - 23:25

bonjour,

je suis maman d'une petite fille de 23 mois atteinte du MGS.
voici notre histoire

Olivia présentait un strabisme intermittent à l'oeil droit depuis qu'elle était née, le strabisme apparaissant surtout lorsqu'elle était fatiguée ou qu'elle avait pleuré.
j'en ai parlé a ma doctoresse alors qu'elle n'avait que quelques mois. celle ci m'a répondu que c'était courant chez les bébés et que je ne devais pas m'inquièter.

Olivia a passé un an et le strabisme l'a suivie.
j'en ai reparlé, même réponse, avant 3 ans ce n'est pas grave ça peut se rétablir tout seul..
lorqu'elle a eu 16 mois j'ai eu une uvéite, grave inflammation du nerf optique, ce qui m'a conduite à l'hopital en urgences ophtalmo car je ne supportais absolument plus la plus faible lumière. J'en ai profité pour parlé du cas de ma fille aux docteurs.
on m'a répondu qu'au contraire elle devait consulter car plus vite le probleme serait pris en charge plus elle aurait de chance de se rétablir. En fait elle aurait pu consulter dès 6 mois!! Evil or Very Mad

Nous avons donc eu rendez vous avec un ophtalmo de l'hopital, qui lui a fait passer des tests orthoptiques.
là j'ai pris une grosse claque!
ma fille devait nommer des images, ce qu'elle a fait sans problème. (j'ai de la chance elle parle déja très bien)
puis l'othoptiste s'est éloignée, et lui a demandé la même chose en cachant son oeil droit. aucun probleme
puis de nouveau en cachant l'oeil gauche. là, ma puce n'était plus du tout attentive, son oeil "roulait", cherchait sa position, elle n'a nommé aucune image.. Shocked

ensuite l'exercice était d'attraper des billes, une grosse, une moyenne, et une toute petite, qu'elle devait mettre dans un cube.
la grosse pas de soucis, la moyenne ça allait, mais quand on est arrivé à la petite perle, Olivia regardait la doc et cherchait la perle a taton, elle ne regardait pas la main de la doc, j'ai cru que j'allais pleurer! ma fille avait plus qu'un simple strabisme c'était sur... pale

la mesure de l'oeil a montré qu'elle n'avait que 3/10e a l'oeil droit. Nous avons revu l'ophtalmo avec les résultats, et après examen, elle a dit "elle a un morning glory". Elle est allée chercher un confrère, qui a confirmé, ajoutant même qu'il était beau et qu'il était dommage qu'Olivia soit si petite car ça aurait fait une belle photo de la malformation!!
mais on ne m'a rien expliqué!
Olivia n'aurait donc ni opération, ni lunettes, car ça serait inutile, juste des exercices avec l'othoptiste pour tenter de faire remonter sa vue.

rentrant chez moi je suis allée sur internet, et là j'ai pleuré pendant 3jours!
on tape MGS, on trouve maladies du système nerveux central, maladie de moya moya, probleme au cerveau, avc, j'ai cru lire que ma fille allait mourir!!! Sad
ma doc m'a rassurée, mais j'ai décidé de la faire consulter un autre spécialiste, dans une clinique des yeux sur lille, où elle a rendez vous fin janvier.
ceci afin de confirmer le diagnostic et pouvoir poser des questions (dont je fais la liste en attendant le rendez vous)

Elle fera sa première séance avec l'orthoptiste jeudi 12/01.

en attendant j'ai pris le taureau par les cornes et je commence à lui mettre des patchs occulaires, afin de l'habituer pour les exercices, et pour la forcer a utiliser son oeil.
je suis ravie de voir que
- Olivia s'en sort très bien avec son oeil droit, elle ne tombe pas, ne se cogne pas, et joue
- elle accepte le patch Very Happy
je lui ai expliqué le probleme, avec des mots d'enfants
Elle sait que son oeil est un "bébé" qui n'a pas bien grandi, et que pour qu'il grandisse elle doit travailler avec des "neuneuilles" c'est le petit surnom des patchs. Smile
Elle a des patchs de toutes les couleurs, et quand je lui dis "on va travailler avec un neuneuille? elle choisit la couleur, demande a se voir dans la glace. là je lui dit qu'elle est jolie, que c'est bien. Elle le garde une bonne heure, c'est le début, et ne cherche pas a l'enlever. au bout d'une heure on l'enlève, je la félicite, je lui dis qu'elle a bien travaillé, et elle le colle sur une poupée pour faire pareil, ce qui fait que l'exercice passe comme un jeu.
je trouve ma petite formidable, pleine de bonne volonté et si intelligente! I love you
je ne connais l'existence du MGS que depuis 1mois.

j'espere avoir a la fin du mois les réponses a mes questions, surtout savoir si sa vie n'est pas en danger, les problemes qu'elle pourrait avoir à l'école, les exercices pour l'aider, bref, les clés pour qu'elle mène la vie la plus normale possible!

il y a trop peu d'infos sur le syndrome, merci a nora pour la création de ce forum! cheers

Olivia et sa maman Smile
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-Nora-
Admin


Messages : 105
Date d'inscription : 01/01/2012
Age : 24

MessageSujet: Re: Bonjour, je suis ninie   Lun 9 Jan 2012 - 23:43

Bienvenue à toi alors cheers

En tout cas, courage à la petite Olivia
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ninie
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Messages : 35
Date d'inscription : 09/01/2012
Age : 38
Localisation : pas de calais, france

MessageSujet: Re: Bonjour, je suis ninie   Mar 10 Jan 2012 - 0:21

merci Very Happy
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MessageSujet: Re: Bonjour, je suis ninie   

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