maman de la petite Jenna atteinte de MGS

Bonsoir,
Je suis la maman de la petite Jenna, 3ans et demi à qui on diagnostiqué un MGS à l'age de 6 mois, je me suis aperçu assez tôt qu'il y avait un problème sur son œil droit, surement grâce à ma formation d'opticienne, au cours de laquelle j'ai appris les tests préliminaires que font les ophtas en consultation.
Son œil gauche lui voit très bien, mais elle porte des lunettes, en guise de protection, pour protéger son œil valide, si précieux.
Elle a subit plusieurs examens, bébé, IRM du cerveau et échographie de l’œil qui ont permis de faire le diagnostic MGS. Ensuite échographie du cœur ou tout est normal, le pédiatre lui fait aussi une fois par un une prise de sang pour faire un bilan endocrinien.
Elle a fait un décollement de rétine en juin dernier, on a décidé de faire l'opération mais malheureusement elle a échoué, la chirurgienne nous avait prévenu que cette opération était difficile sur un MGS . Depuis elle à un début de cataracte et on va régulièrement voir l'ophtalmo pour suivre son évolution, d'ailleurs j'y retourne demain.
Jenna est suivi sur l’hôpital necker et à la fondation Rothschild sur Paris.
Sinon c'est une enfant pleine de vie qui se développe tout à fait normalement,je ne sais pas ce que l'avenir lui réserve mais en tout cas pour l'instant tout va bien, elle à juste un strabisme eu un oeil plus petit que l'autre, elle est aussi un petit peu maladroite.
j’espère que mon témoignage pourra aider d'autre mamans.
En tout cas moi je suis ravie d'avoir trouver ce forum et d'apprendre des choses sur le MGS grâce à tout ces témoignages.
Saida

Bienvenue

Pour l’œil plus petit, c'est normal et la maladresse vient du fait que l'on ne voit pas en 3D.
En tout cas elle a vraiment un bon suivit, c'est vraiment top.
Quand je pense qu'à mon époque, à part surveiller le décollement de rétine, aucuns examens n'étaient pratiqués.

Oui c'est vrai qu'elle a un bon suivit,on a vraiment de bon médecins et je pense qu'il y a plus de cas qu'a ton époque, même si tu es jeune ;-) du coup les médecins en savent plus sur cette pathologie.
Je voulais te demander si au cours de ta scolarité tu as eu des difficultés particulières? ma fille Jenna est en première année de maternelle et la maitresse me dit qu'elle aura des difficultés par rapport aux autres et qu'il faut que je fasse un dossier a la mdph au cas ou, mais j'en suis pas convaincu, surtout que mon ophta m'a dit que normalement il n'y aura pas de problème et qu'il faudra juste éviter les sport violent.
Ce qui m’inquiète plus c'est les moqueries des petits camarades, a cause du strabisme, est ce que toi tu as un strabisme?

J'ai eue un strabisme oui, il s'est amélioré tout seul, il se voit surtout lorsque je suis fatigué, sinon maintenant les gens ne remarquent pas.
Pour la MDPH, ça va surtout lui servir bien plus tard, pour demander la RQTH.
Ou si elle a vraiment des difficultés à cause de la vision 2D, pour demander un tiers temps.