La découverte de mon MGS

Je suis née le 14 décembre 1992 en France métropolitaine, faisant 49cm et pesant 3,400Kg.
Avec ma mère nous sommes ensuite retournées retrouver mon père et mon grand frère aux Antilles.
A l'examen du 9ème mois, on m'a découvert un strabisme (qui, à partir du 9ème mois n'est plus 'normal').
Je suis donc allé au Centre Hospitalier Régional et Universitaire de Pointe-A-Pitre/Abymes, où l'on m'a diagnostiqué le MGS. Mon oeil droit est alors décrit comme discrètement microphtalme avec diammètre cornéen de 10mm dans les 2 axes (pour comparaison, oeil gauche 11,5mm). Les PIO étaient des 2 côtés, à 12mm de Hg à l'aplanation et MGS typique avec liseré pigmenté homogène autour du colobome, une disposition des vaisseaux en fleur de liseron.
Nous déménageons en région parisienne, et le 14 octobre 1994 j'ai rendez-vous au Centre Hospitalier des Quinze-Vingts de Paris.

Voilà les informations glanées dans mon carnet de santé. C'est loin d'être détaillé mais c'est les seuls infos dont je dispose

quand as tu pris connaissance de ces informations? récemment ou il y a déja longtemps?
quelle a été ta réaction? tes parents t'en avaient-ils déja parlé?

Tout ce que j'ai marqué, je l'ai lu pour la première fois quand j'ai fait le post. Je savais déjà juste ma date de naissance (normal hein), les déménagements et mon RDV au Centre Hospitalier des Quinze-Vingts de Paris. Ma mère m'a juste dit que j'y avait été mais je ne sais pas du tout quels examens j'ai eue (apparemment pas d'IRM ni rien puisque pas noté).
Et mes parents ne m'ont jamais parlés du MGS.

ok c'est ce que je me demandais
est ce que tu regrette qu'ils ne t'aient pas expliqué ou est ce que c'est sans importance pour toi?

Bah c'est clair que j'aurais préféré qu'ils m'en parlent plutôt que de le savoir 'par accident'.

ok, parce que moi je lui explique avec des mots d'enfants, je voulais savoir si je faisais bien..
Je lui dis que son oeil est "petit", qu'il n'a pas bien "grandit" et que pour l'aider à grandir elle doit bien travailler avec son neuneuille (le cache)
je pense aussi que c'est bien de le savoir avant, ne serais ce que pour qu'elle fasse attention à son oeil valide en grandissant, qu'elle ne prenne pas de risques

Puis de toute façon ça sert à rien de le cacher, un jour ou l'autre on le sera et c'est quand même mieux de l'apprendre par ses parents où on peux tout demander etc plutôt que par quelqu'un d'autre ou après pour avoir la moindre infos c'est compliqué.
Là elle est encore petite, mais plus tard tu pourras déjà lui donner le nom de sa maladie et après quand elle le souhaitera, tout bien lui expliquer et tout. Ça renforce aussi les liens je pense ^^

oui je suis d'accord avec toi c'est vrai que je suis très fusionnelle avec ma fille, elle a été très longtemps attendue et je veux le meilleur pour elle
c'est aussi pour ça que je pose pas mal de questions, parfois bêtes peut etre lol mais je veux qu'elle soit aussi épanouie que possible!
nous essayons de faire du bruit autour du syndrome, je ne cache pas ce qu'elle a au contraire j'en parle beaucoup!!
quand tu tape morning glory sur google il y a peu d'infos, peu de témoignages, et peu de français, alors si ça peut aider, faisons du bruit autour de ce syndrome!
pour qu'il soit connu, pour que la science s'y interresse, pour les bébés qui arrivent

En tout cas maintenant il y aura au moins ce forum et mine de rien, pour le moment il est déjà en page 3.

trop bien!!!
les personnes ou parents de personnes atteintes sauront nous trouver
il y a tellement peu de témoignages, surtout en france...
si tu es sur facebook, n'hésites pas a venir visiter la page d'Olivia, bébé MGS
on fait de la pub pour le forum lol

T'as pas le lien ? Je cherche mais j'arrive pas à trouver la page ^^'

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=1441523590829&set=a.1572626068309.2074746.1015234904#!/groups/153876671389232/

Merci

on est dans le même bateau, pas de merci :p lol

En regardant mon carnet de santé de plus près, il se peut que je sois allé en consultation à Necker aussi. Cela date de 1993, je ne sais pas s'il y a un moyen de demander les comptes-rendus des consultations.

Bonjour Nora. Merci pour tes messages. Je sens que tu es une femme épanouie et heureuse. C'est le présent qui compte. Je me permet de vous demander si ton oeil atteint de MGS fait mal des fois ou y a une sensibilité accrue? Et ton oeil sain est-ce qu'il va bien? Il n'est pas myope pex? Portes tu des lunettes? Merci beaucoup

Bonjour, mon œil sain est myope, je porte donc des lunettes H24 (pas possible de faire sans étant-donné que je n'ai pas la 3D, si je ne vois pas les détails du sol je ne peux pas voir les rebords, marches etc). Parfois mon œil avec MGS fait mal oui, mais j'ai l'habitude d'avoir des douleurs inexpliquée partout dans le corps donc je ne suis pas certaine que ce soit lié au MGS.