Forum sur le syndrome de la fleur de liseron
 
AccueilCalendrierFAQRechercherMembresGroupesS'enregistrerConnexion

Partagez | 
 

 Olivia et son strabisme

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
ninie
Parent


Messages : 35
Date d'inscription : 09/01/2012
Age : 38
Localisation : pas de calais, france

MessageSujet: Olivia et son strabisme   Lun 16 Jan 2012 - 14:13

Olivia est née avec 3 semaines d'avances en février 2012.
Depuis petite, elle présentait un strabisme divergent à l'oeil droit quand elle était fatiguée ou qu'elle avait pleuré.
Le strabisme n'était pas présent tout le temps.
J'en ai malgré tout parlé a ma doc qui m'a dit que ce n'était rien et qu'avant 2 ans ce n'était pas inquiètant.
mais je m'inquiètais tout de même. Il a fallu que moi même j'ai un probleme et me retrouve à l'hopital aux urgences ophtalmo, pour poser la question a un spécialiste. Il m'a dit qu'elle aurait pu etre oscultée dès ses 6 mois! Olivia avait 18 mois, déja un an de perdu a rien..
Elle a passé des tests et examens qui ont mis en évidence un syndrome morning glory.
On ne m'a rien expliqué.
J'ai trouvé sur le net des infos qui m'ont fait pleurer pendant 3 jours, car ça parlait de problemes qui pourraient y etre associés, des noms inconnus, compliqués, et pleins de conséquences sur sa santé et son avenir.
Olivia verra un spécialiste dans une clinique pour les yeux le 30/01; afin de confirmer le diagnostic et pouvoir poser des question, déja a savoir si elle devra vraiment passer un bilan pluridisciplinaires afin de détecter une autre anomalie cachée.

En attendant Olivia a déja vu 2 fois une orthoptiste, sorte de kiné des yeux.

Depuis le 12, elle a une occlusion totale de l'oeil atteint avec un cache, plusieurs heures par jour, afin de tenter de faire remonter la vue. La seule chose que le doc m'ai dit au diagnostic c'est qu'il connaissait des cas de patients MGS qui avaient réussi a retrouver de l'accuité visuelle avec un traitement par occlusion.

A ce jour, Olivia a une vision parfaite de l'oeil gauche, et travaille entre 3 et 5h par jour avec son cache.
Pas d'exercices car elle est trop petite, juste de l'occupation par la télé, les balades, les jeux, le dessin, des choses qui lui demandent d'être attentive, de regarder, donc d'utiliser son oeil.

Après avoir lu les infos sur le net, il y avait 1 mois a attendre pour son premier rendez vous orthoptiste, j'ai décidé de commencer de ma propre initiative les patch occulaires, déja pour l'hebituer au cache. Elle le mettais juste une heure par jour.
Au premier rendez vous, Elle n'avait nommé aucune image chez l'othoptiste, ni de loin, ni de près (Elle lui montre des images a nommer, avec un oeil, avec l'autre, avec les 2, de loin, de près, elle doit attraper des billes, grosse, petite, et rikiki..)

le 12 janvier, a son deuxième rendez vous, olivia connaissait donc les cache et s'est laissé faire. Elle a nommé 2 images de près et une image de loin!! cheers
Aujourd'hui, nous sommes allées faire les magasins, olivia portait un cache. Elle a parfaitement reconnu sa copine Hello Kitty sur une étiquette a 1m50 de distance, un pur bonheur!
Et quand la caissière m'a demandé pourquoi elle portait un cache, je n'ai pas hésité à lui répondre la vérité : Olivia a une maladie orpheline appelée morning glory syndrome, qui cause une malformation du nerf optique et qui ne se soigne pas ni ne s'opère, mais c'est une petite fille courageuse qui travaille sérieusement du haut de ses 23 mois Very Happy I love you
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
-Nora-
Admin


Messages : 105
Date d'inscription : 01/01/2012
Age : 24

MessageSujet: Re: Olivia et son strabisme   Lun 16 Jan 2012 - 14:22

C'est super ça si elle voit assez bien avec son oeil atteint
Et même si les médecins en général disent que c'est congénital et donc non améliorable, je suis persuadé que faire travailler l'oeil atteint est bénéfique. Moi-même je viens de me rendre compte que je vois beaucoup moins avec maintenant que quand j'étais petite où je m'amusais à cacher mon oeil valide et jouer à attraper mes copines au courant.

__________________

Invité
, merci d'être sur le forum dédié au MGS.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
ninie
Parent


Messages : 35
Date d'inscription : 09/01/2012
Age : 38
Localisation : pas de calais, france

MessageSujet: Re: Olivia et son strabisme   Lun 16 Jan 2012 - 14:27

oui sur certains sites ils disent que le triatement par occlusion doit être mis en place avant maturité occulaire, dès que possible, d'ou l'importance de faire osculter un bébé qui présente un strabisme dès qu'il est en age! tu parles de 9mois, le doc m'a dit 6mois, donc entre 6 et 9 mois un bébé avec strabisme pourrait être vu par un ophtalmo si il a un strabisme
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
ninie
Parent


Messages : 35
Date d'inscription : 09/01/2012
Age : 38
Localisation : pas de calais, france

MessageSujet: Re: Olivia et son strabisme   Lun 30 Jan 2012 - 17:03

très bon rendez vous! Very Happy
le doc m'a bien écoutée, il a bien osculté olivia et a dit que la premiere ophtalmo aurait dû me renvoyer vers un confrère plus habitué (c'est vrai qu'elle est jeune mais bon ça veut rien dire pas de préjugés..) et aussi elle aurait dû écrire ses conclusions et résultats des tests sur son carnet de naissance, ce qu'elle n'a pas fait. Il dit qu'elle n'aurait pas dû me lacher dans la nature (et sur internet) avec le seul nom du syndrome car effectivement il y a de quoi paniquer, sur internet on voit toujours le pire qu'il peut arriver, comme si on achète une voiture et que le vendeur nous sort la liste de tous les accidents qui peuvent nous arriver ^^ en gros, avertir des risques mais préciser que ce n'est pas pour ça que quelque chose va arriver (ça fait du bien a entendre!!)
Olivia a un strabisme intermittent, et de plus elle se débrouille super bien avec ses caches, ce qui laisse esperer qu'elle n'est peut etre pas beaucoup atteinte Smile
verdict : on reprend tout à zéro et on recommence!
il va tel a la doc qui l'a vue la 1ere fois, et il va refaire les tests au plus vite (soit dans une semaine trop contente effectivement c'est rapide!)
on ne parle pas syndrome mais anomalie de la papille, il trouve que c'est moins pertubant moralement.
on continue les caches, il a été surpris car il me disait il faut absolument qu'elle les garde le plus possible donc il va surement falloir augmenter le temps de pose, elle les garde combien de temps? quand j'ai dit entre 5 et 7h d'affilées il était choqué lol a son age? c'est génial elle est patiente! lol oui ça j'ai remarqué doc lol Wink donc on garde le même rythme Smile
rendez vous mercredi pour refaire les tests (et tout noter dans le carnet de santé ^^) et là on verra les questions.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
-Nora-
Admin


Messages : 105
Date d'inscription : 01/01/2012
Age : 24

MessageSujet: Re: Olivia et son strabisme   Lun 30 Jan 2012 - 17:52

Bah c'est super ça alors Very Happy
Vivement la semaine prochaine qu'on en sache plus alors.

__________________

Invité
, merci d'être sur le forum dédié au MGS.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
ninie
Parent


Messages : 35
Date d'inscription : 09/01/2012
Age : 38
Localisation : pas de calais, france

MessageSujet: Re: Olivia et son strabisme   Mar 31 Jan 2012 - 22:52

Very Happy
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
-Nora-
Admin


Messages : 105
Date d'inscription : 01/01/2012
Age : 24

MessageSujet: Re: Olivia et son strabisme   Ven 16 Nov 2012 - 13:58

Personnellement je suis la page FB d'Olivia, mais si tu pouvais mettre ici toutes les bonnes nouvelles qu'on a depuis, ça permettrais à ceux qui sont juste de passage sur le forum d'avoir le suivi des choses ainsi qu'à ceux qui n'ont pas FB Wink

__________________

Invité
, merci d'être sur le forum dédié au MGS.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Olivia et son strabisme   

Revenir en haut Aller en bas
 
Olivia et son strabisme
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» La strabisme en pratique quotidienne (Module 1) à Nantes
» Strabisme de A à Z§FLEUR
» strabisme
» OLIVIA
» Le Strabisme en pratique quotidienne (16 et 17 Janvier 2009)

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Morning Glory Syndrome Forum :: Vivre avec le MGS :: Le MGS et vous-
Sauter vers: