[Service] Maladies Rares Info Services

Pourquoi faire appel à Maladies Rares Info Services ?
Une équipe de professionnels répond à toutes vos questions sur les maladies rares ou orphelines. Cette équipe est composée de médecins et de scientifiques spécialisés dans les maladies rares. Ils vous apportent une réponse claire, simple et fiable à vos interrogations concernant :

- la compréhension d’une maladie rare ou orpheline;
- les services médicaux spécialisés;
- la rencontre d’autres personnes concernées ;
- la recherche;
- la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne;
- tout autre sujet que vous souhaitez évoquer.

Vous pouvez vous exprimer librement et être écouté(e) au cours d’une conversation où votre anonymat est respecté.

Le t'chat

Chaque 2ème et 4ème jeudi du mois, entre 13h00 et 14h00, vous pouvez poser vos questions en direct sur les maladies rares et leurs nombreuses problématiques. L'équipe de rédacteurs de Maladies Rares Info Services y répond dans la foulée.

La prochaine session de t’chat aura lieu le jeudi 7 juin de 13h à 14h

Elle aura pour thème :
Face à une maladie rare, quelles dépenses et quels remboursements ?

Comment participer ? C'est très simple : le jour J, à partir de 13h00, connectez-vous au site internet de Maladies Rares Info Services, accédez à cette rubrique "Tchater", rentrez un pseudo puis posez votre question. C'est aussi simple que l'envoi d'un mail !

A très bientôt.

super info!

Par ailleurs, Maladies Rares Info Services a mis en place l’Observatoire des maladies rares. Cet Observatoire a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches. Le but est ainsi recenser les difficultés rencontrées afin de contribuer à l’élaboration de propositions d’amélioration.

Une enquête quantitative est menée dans le cadre de l’Observatoire. Votre participation à cette enquête est importante! Elle ne vous prendra que quelques minutes.
Contacter le site pour obtenir un code d'accès pour cette enquête, il sera envoyé par mail avec des explications.

Pour compléter le questionnaire, laissez-vous guider, c’est simple et rapide ! Ce questionnaire est anonyme et présente toutes les garanties requises par la CNIL. Par avance, merci de votre participation.

L'observatoire a un site internet ?

je ne sais pas en fait, j'ai eu ces infos en contactant le site maladies rares. je leur ai écrit un message et j'ai reçu un mail avec ces infos, ainsi qu'un lien pour participer à l'enquête

L'observatoire est terminé, ils sont en cour d'analyse des résultats

La prochaine session de t’chat aura lieu le jeudi 3 mai de 13h à 14h.

Elle aura pour thème :
Ma maladie est rare : dans quel service médical être suivi(e) ?

La prochaine session de t’chat aura lieu le jeudi 7 juin de 13h à 14h.

Elle aura pour thème :
Face à une maladie rare, quelles dépenses et quels remboursements ?

Prochainement un live t’chat
RDV chaque lundi après-midi à compter du lundi 4 février prochain !

Maladies Rares Info Services vous proposera alors un nouveau service de "live t’chat". Chaque semaine, vous pourrez dialoguer en ligne avec l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services et poser toutes les questions qui vous concernent sur les maladies rares.

A très bientôt pour ce nouveau service interactif !

Live Tchat

Bienvenue sur le live t’chat de Maladies Rares Info Services ! Le live t’chat est ouvert chaque lundi et mercredi après-midi de 14h00 à 18h00. Ce service vous permet de dialoguer en ligne avec les professionnels du service afin de poser toutes vos questions sur les maladies rares. Cette conversation par messagerie électronique se fait en toute confidentialité et dans le respect de votre anonymat.

Pour vous connecter, c'est très simple : nous vous invitons à compléter les informations demandées puis à "tchater" !

En dehors des heures d’ouverture du live t’chat, vous pouvez appeler la ligne Azur, envoyer un mail ou vous connectez sur le Forum maladies rares.

Le Tchat est maintenant ouvert chaque lundi et mercredi après-midi de 14h00 à 18h00. Ce service vous permet de dialoguer en ligne avec les professionnels du service afin de poser toutes vos questions sur les maladies rares. Cette conversation par messagerie électronique se fait en toute confidentialité et dans le respect de votre anonymat.