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Créé en 2011, l’Observatoire des maladies rares a pour but de mieux connaître la situation des personnes malades et de leurs proches afin de contribuer à l’élaboration de propositions d’amélioration. Pour cela, un recueil de données sur le quotidien de ces personnes est effectué afin de recenser et de mesurer les difficultés rencontrées.
En 2014, c'est le "parcours de santé et de vie" qui est en cours d'étude. Les résultats seront publiés au début de l'année 2015.
Les enquêtes lancées en 2011 en 2012 ont été menées auprès des usagers de Maladies Rares Info Services et répondent à des critères précis d’inclusion. Initié et piloté par Maladies Rares Info Services, l’Observatoire est soutenu par des partenaires associés (l’Alliance Maladies Rares, l’AFM-Téléthon et EURORDIS) et par le mécénat de la Fondation Medtronic et de la Fondation du LEEM pour les années 2011 et 2012.
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Sujet: L'observatoire des maladies rares 
Dim 7 Déc 2014 - 13:31
