Bienveue sur MGS forum, je suis Nora

Bonjour à tous et toutes.

Je me surnomme Nora et j'ai vu le jour en 1992. En ce jour ensoleillé de 14 décembre, je suis née avec cette maladie orpheline que l'on nomme Morning glory syndrome (syndrome de la fleur de liseron en français).

Apprenant ma maladie à l'école, de la bouche de ma maîtresse, je ne savais rien de celle-ci. La seule chose que j'ai appris à ce moment là, c'est que je n'était pas "normale" et que non, les autres ne voyaient pas le monde tel que je le voyait à travers mon oeil valide. Mes parents ne m'ont jamais rien dit ni expliqués. Un jour, j'ai donc regardé mon carnet de santé et c'est là que pour la première fois, j'ai pu mettre un nom sur cette maladie. Ce n'est que bien plus tard que je m'y suis intéressé.

Aujourd'hui je reviens sur cette magnifique invention qu'est le net. En effet, j'ai remarqué qu'il n'y avait aucun endroit spécifique pour que les gens atteint de cette maladie et leurs proches puissent échanger. Il y a bien quelques forums généraux où l'on peux lire la détresse dans laquelle se trouvent les parents lorsque le diagnostic tombe, mais aucun endroit créé spécifiquement pour le MGS. C'est donc pour cela qu'aujourd'hui je vous propose ce forum.

J'espère que vous prendrez plaisir à échanger ici et que ce forum vous permettra de répondre à vos questions.
Vous n'êtes plus seul.



-Nora-

merci pour la création de ce forum!
ça fait un moment que je l'envisageais et tu m'as devancée, j'espère que ce forum trouvera prospérité et que les recherches sur le syndrome vont avancer!
merci

De rien ^^

En tout cas tu es la première personne contactée qui répond et j'espère que les autres suivront

Merci à toi d'être venue.

-Nora- a écrit:

De rien ^^

En tout cas tu es la première personne contactée qui répond et j'espère que les autres suivront

Merci à toi d'être venue.

de rien merci a toi! je viens de lire ton mail et j'ai visité ton forum sur le champs! lol

c'est une super initiative

Si ça peux aider des gens

Bonjour,Nora

Merci,merci
je ne parle jamais de cette mal formation a personne.
Il y a pas grand monde qui connait .
Ma fille de 6 ans a le MGS et je me demande comment elle vois son monde.
Il y 2 ans seulment que nous savons .
Elle aime pas en parler .Elle a des maux de tête très fort quand elle se consantre trop pour écrire.
les profesionnelles ne connait pas grand chose non plus.Je voudrai l'aidé mais je ne sais pas comment ? Merci
nat.

Merci à toi de t'être inscrite ici, n'hésite surtout pas à te créer un nouveau post pour te présenter et va faire un tour dans "vos expériences" ou "vos questions", ça t'aidera peut-être