Questions pour Nora

Si vous avez des questions à me poser, vous pouvez le faire ici

bonjour nora,

merci d'avoir créé ce forum!
j'ai vu que tu es atteinte du syndrome et j'aimerais bien que tu m'en parle, étant donné que ma fille l'a aussi et qu'elle est encore bébé je voudrais savoir a quoi m'attendre..
comment vois tu les choses?
est ce vrai que l'on ne voit pas en 3D quand on a le MGS?
Est ce que ça t'a posé des problèmes à l'école ou dans la vie de tous les jours?
as tu eu des séances d'othoptiste pour tenter de rétablir ta vue?
as tu d'autres problemes de santé liés au syndrome?
es tu suivie?

merci pour tes réponses, tu es la première personne qui a le syndrome avec qui j'ai l'occasion de parler donc je risque de poser beaucoup de questions lol
je voudrais faire le maximum pour que ma fille le vive bien...

merci bises a bientot et j'espère que le forum va bien tourner je vais le faire connaitre j'espere que ça marchera!

bises

Alors ...

Comment je vois les choses ?
Avec mon oeil atteint, j'ai un tout petit champs de vision en bas à droite. Enfaîte je distingue seulement ombre et lumière. Quand j'étais plus petite j'ai l'impression que je voyait plus avec. Si je veux voir avec lui il faut que je me concentre, du coup en général je dit qu'il est aveugle vu que de toute façon je m'en sert jamais, c'est comme s'il était pas là
Mon oeil valide est myope comme une taupe et toujours pas stabilisé, ma vue ne fait que baisser. Du coup j'ai lunettes ou lentilles, sans quoi je vois floue à 20cm.

Alors pour le coup de la 3D, enfaîte, pour voir en 3D il faut une vision binoculaire. Une vision monoculaire ne permet que de voir en 2D. Étant donné que l'oeil atteint du MGS est aveugle ou a une vision très faible, normalement on ne voit pas en 3D.

Est-ce que ça me pose des problème?
Plus ou moins Je ne peux pas voir les films 3D s'il faut les regarder avec les vieilles lunettes 3D (un carreau bleu et l'autre rouge). Je ne vois pas à ma droite du coup parfois je me cogne, on me cogne (j'ai pas vu la personne arriver donc je pouvais pas me pousser) ou alors j'ai quelques frayeurs quand quelqu'un entre subitement dans mon champ de vision (surtout au début quand j'allais à l patinoire). A l'école en sport j'ai jamais vraiment eue de bonnes notes au badminton, je loupais souvent le volant de quelques centimètre parce qu'en vision 2D on n'a pas la profondeur donc pour viser c'est chaud coco
Mais vu que j'ai jamais connu une vision binoculaire, bah ça na me gène pas plus que ça enfaîte, j'y pense jamais ^^

Non, aucunes séances pour rétablir la vue ou diminuer mon strabisme.

D'autres problème de santé oui, lié au MGS, ça, on ne peux que supposer. J'ai des problèmes aux oreilles et un souffle au coeur. Et je suis petite aussi, 153cm alors que j'aurais du faire au moins 10cm de plus.

Non, je ne suis pas suivie, juste pour corriger mes lunettes chaque année mais rien pour mon MGS.

merci pour ces infos, je suis surprise car l'ophtalmo me dit qu'Olivia n'aura pas de lunettes, hors je me dit que si elle force uniquement sur son oeil valide il va forcément se fatiguer donc je pensais que ça serait nécessaire pour la soulager. De toute façon ça fait partie des questions que je poserais a sa visite a lille.

l'autre ophtalmo qui a confirmé le diagnostic me dit qu'il a des patients MGS qui ont retrouvé quelques 10emes à l'oeil atteint, hors je lis partout que la vue ne peut pas s'améliorer pour cet oeil.. c'est très contradictoire...

Tu as aussi un strabisme divergent? tout le temps ou seulement de temps en temps comme Olivia?

As tu souvenir que plus petite tu voyais mieux? que le strabisme était moins présent?

Pour la taille Olivia est née "petit gabarit", 45cm pour 2.8kg. A ce jour sa courbe est normale, elle fait 85 cm pour 11kg. a son age j'étais plus costaud, 92cm pour 14kg lol nous sommes grands tous les 2, moi 1m76 et son papa 1m86, on verra si elle continue a bien pousser.

Comment ton souffle au coeur a t il été décelé? vers quel age?

Pas de probleme au cerveau comme j'ai pu lire sur certains sites?

je pose beaucoup de questions je t'avais prévenue lol

tu connais d'autres personnes atteinte du MGS ou pas?

merci a toi!


j'oubliais..
a ce jour Olivia nomme les objets avec son oeil atteint quand elle a un cache, mais pas de loin...

sais tu si c'est héréditaire? si vous pouvez lransmettre le syndrome a vos enfants plus tard?

merci

Oui j'ai un strabisme qui était vraiment flagrant quand j'étais plus petite, ça c'est amélioré tout seul.

Oui, comme je disais plus petite je voyais mieux avec mon oeil atteint. pour ce qui est de l'autre oeil pareil, j'étais moins myope que maintenant.

Pour la courbe de taille, je faisais 49cm à la naissance. 76cm à 1an, 83cm à 2ans, 98cm à presque 4ans, 107cm à 5ans, 130cm à 8,5ans, 147cm à 11 ans et 153cm à 14ans. J'étais dans la moyenne et à partir de 11ans donc, je me retrouve 2 tranches en dessous de la moyenne.

Le souffle au coeur c'est mon médecin traitant qui l'a décelé en écoutant, c'était il y a 2 ans. J'ai pas passé d'examen pour ça (un autre médecin que j'ai vu une fois pour être apte au travail était étonné que j'avais pas eue d'échographie du coeur).

Problèmes au cerveaux bah je pense pas, après j'ai jamais passé d'IRM ni rien.

Je 'connais' pas mal de personnes aux USA via le groupe facebook mais réellement, non, je ne connais personne.

Le MGS n'a rien de génétique, c'est une malformation

oui oops j'ai caffouillé entre congénital et génétique, ce qui n'est pas la même chose lol

Nora, sais tu depuis longtemps que tu as le MGS? je veux dire tes parents t'en ont ils parlé ou l'as tu découvert toi même dans ton carnet de santé?
merci!

Alors comme je l'ai dit dans ma présentation, j'ai appris que je n'étais pas 'normal' à l'école, en CP il me semble et c'est bien après que j'ai été fouiller dans mon carnet pour trouver le nom de ma maladie.

oui j'ai bien lu ça, mais je voulais savoir si entre temps tes parents t'avaient expliqué ce que c'était,car olivia étant petite je ne sais pas si je dois lui en parler en grandissant ou pas...

Ah bah non, rien. Puis oui, vaux mieux lui en parler mais bon, tu le fait déjà donc c'est bien ^^

Heureuse de voir que je suis pas la seule à avoir eu des problèmes en badmindton

Par contre bizarre, je n'aurais jamais pensé qu'il y ai un lien entre mon souffle au coeur et la MGS... On m'a juste dis que j'avais une malformation au coeur mais que c'était quelque chose de courant...

Après on ne peux pas prouver scientifiquement que c'est lié, mais en général on conseil de surveiller cerveaux, dos, coeur et reins.

Bonjour Nora

Ma petite Louise de 2 mois vient d'être diagnostiquée avec un MGS cette semaine et je suis très heureuse d'avoir trouvé ce forum!
Elle sera suivie au CHU de Pelegrin à Bordeaux, pour le moment la prochaine étape est l'IRM du cerveau et nous n'avons pas encore de date.
Je me doutais qu'elle avait un problème de vue car elle souriait sans nous regarder vraiment et il y a une différence de fixation du regard avec sa sœur jumelle...

Elle a parfois de grosses crises de larmes le soir, je me demande donc parfois si elle peut déjà ressentir des douleurs dans la tête ou dans les yeux...

Sais-tu quels autres examens elle va devoir faire?

Merci pour ton écoute et merci d'avoir crée ce forum!